“蚕豆病”是什么鬼~一个蚕豆病宝贝妈妈的心情

发表于: 2016-10-21 10:36 8005人阅读 1人回复查看全部 | 第1页 | 最后一页

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九里香和忆江南

北海新人

来自: 广西百色市

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        孩子出生一个月，现在心情是百感交集，因为我们家被检查出是一个蚕豆病宝宝，当然这个不是现在才发现，是在我孕检的时候就现了，其实当时还不是很担心，因为我只知道小儿麻痹，唐氏儿比较严重，其它都没什么概念，问过大夫有没有大事，大夫当时讲，男孩就百分百遗传，女孩就百分之五十，到时候注意用药，注意饮食就行~然后就在这种隐忧中，我家大宝出生了，男孩儿！
        看到孩子当时真的是心情又喜又忧，家里人很高兴，但是这种遗传也是一颗心里的炸弹，虽然这种病是遗传，但是我夫妻两个都不是蚕豆病患者，虽然说是母亲遗传，但是我抽血了，我的指数正常，我不是这个病的患者，我吃蚕豆没事，但我是基因携带者，叫杂合子患者。因为这个病是X染色体遗传的，母亲的两条染色体是XX，我有其中一条X携带了这个基因，而我宝很可怜，就遗传到我那条不好的X。所以男孩子患病都是母亲遗传给儿子。但是我并没听说过我父母有这个病，也不知道我携带的X基因是父亲传给我的还是我母亲传给我的，总之是家族遗传。
       孩子出生后采集足跟血后确诊，大夫跟我们详谈了一下这个病症的禁忌，还给我们发了一张卡，讲了注意事项！
       虽然大夫安慰我说只要不碰蚕豆和大部分豆类，用药的时候提醒大夫一下避开禁用药，其它和正常人是一样的，但是心里还是感觉这种病和哮喘一样，要注意这个注意那个，我听同去检查的患者讲过严重点的孩子连豆腐、酱油都不能碰，这样孩子将来的生活肯定很多还是会受影响，如果将来去陌生的环境无意中吃到什么，还是很要命的，真的是想想就觉得难过，不知道有没有和我一样的妈妈，对于养育方面有没有自己的心得！我真的是完全不懂该怎么办，需要经验！