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“蚕豆病”是什么鬼~一个蚕豆病宝贝妈妈的心情

发表于: 2016-10-21 10:36 7995人阅读 17人回复 只看楼主 | 第1页 | 最后一页

    北海新人

    来自: 广西百色市
            孩子出生一个月,现在心情是百感交集,因为我们家被检查出是一个蚕豆病宝宝,当然这个不是现在才发现,是在我孕检的时候就现了,其实当时还不是很担心 ,因为我只知道小儿麻痹,唐氏儿比较严重,其它都没什么概念,问过大夫有没有大事,大夫当时讲,男孩就百分百遗传,女孩就百分之五十,到时候注意用药,注意饮食就行~然后就在这种隐忧中,我家大宝出生了,男孩儿!
            看到孩子当时真的是心情又喜又忧,家里人很高兴,但是这种遗传也是一颗心里的炸弹,虽然这种病是遗传,但是我夫妻两个都不是蚕豆病患者,虽然说是母亲遗传,但是我抽血了,我的指数正常,我不是这个病的患者,我吃蚕豆没事,但我是基因携带者,叫杂合子患者。因为这个病是X染色体遗传的,母亲的两条染色体是XX,我有其中一条X携带了这个基因,而我宝很可怜,就遗传到我那条不好的X。所以男孩子患病都是母亲遗传给儿子。但是我并没听说过我父母有这个病,也不知道我携带的X基因是父亲传给我的还是我母亲传给我的,总之是家族遗传。

           孩子出生后采集足跟血后确诊,大夫跟我们详谈了一下这个病症的禁忌,还给我们发了一张卡,讲了注意事项!
           虽然大夫安慰我说只要不碰蚕豆和大部分豆类,用药的时候提醒大夫一下避开禁用药 ,其它和正常人是一样的,但是心里还是感觉这种病和哮喘一样,要注意这个注意那个,我听同去检查的患者讲过严重点的孩子连豆腐、酱油都不能碰,这样孩子将来的生活肯定很多还是会受影响,如果将来去陌生的环境无意中吃到什么,还是很要命的,真的是想想就觉得难过,不知道有没有和我一样的妈妈,对于养育方面有没有自己的心得!我真的是完全不懂该怎么办,需要经验!

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    老北海

    来自: 广西
    我也有蚕豆病,以前不知道的时候一直有吃蚕豆,吃豆腐酱油也没觉得有什么。。。不过凡事还是要注意吧。现在知道自己有这个病不敢吃蚕豆了。
    离线
    楼主九里香和忆江南那你完全没有过敏的反应么
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    沙发 2016-10-21 10:44 来自
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    北海新人

    来自: 广西南宁市
    我家宝宝没满月,也是蚕豆病!不怕的,两广大把人是蚕豆病。
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    3楼 2016-10-21 12:07 来自
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    老北海

    来自: 广西北海市
    孩子大一点就没事了,我孩子也是-蚕豆症2岁之后检查没事了
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    4楼 2016-10-21 12:42 来自
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    老北海

    来自: 广西崇左市
    我有蚕豆病都二十几岁了,好好的捏,就是有些食物过敏而已,医生夸大事实了,宝妈放心额。
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    5楼 2016-10-21 17:34 来自
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    老北海

    来自: 广西玉林市
    你不说我还真不知道有这种病,坚强,加油。
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    6楼 2016-10-21 17:39 来自
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    老北海

    来自: 广西
    欣欣欣:
    我也有蚕豆病,以前不知道的时候一直有吃蚕豆,吃豆腐酱油也没觉得有什么。。。不过凡事还是要注意吧。现在知道自己有这个病不敢吃蚕豆了。(2016-10-21 10:44)  3楼
    没见有什么哦,一直都是,后面是去检查了才知道的,知道就不敢乱吃了
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    7楼 2016-10-21 20:09 来自
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    北海土著

    来自: 广西
    这么多药不能碰哦,还是要小心好些、

    北海通

    来自: 广西北海市
    医生讲得很清楚了,只要不食蚕豆和部分豆类,吃药打针时告诉医生让注意用药就可以了,没什么大不了的,添加辅食时怀疑可能会过敏的晚点再少量添加,广西很多人有蚕豆病,我认识的就有几个,以前很多人还母婴感染乙肝呢,那有乙肝的是不是要去撞墙?

    北海市民

    来自: 广东省东莞市
    我孩子也是有蚕豆症,每次不舒服去看的时候,都要跟医生提醒一下

    北海新人

    来自: 广西南宁市
    我儿子也是,当时听见都蒙了。。。只能多注意咯!
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    11楼 2016-10-22 11:59 来自
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    北海通

    来自: 广西南宁市
    那要怎么治 去看医生了么

    老北海

    来自: 广西
    这压根不算什么事好吧,对生活根本就没影响,实际上你自己回想每次医生开药是不是都会问:有没有什么药过敏?答下蚕豆病就得了
    然后也就是每年抽血检查一次,基本上6岁以后这个病就没有的了

    老北海

    来自: 广西桂林市
    黄豆过敏的飘过,只要不吃含过敏源食物就行了。随着成长,抵抗力也会越来越强的。

    刚到北海

    来自: 中国
    我家宝宝也是蚕豆宝宝,有时添加辅食我都要上网查一下看能不能吃的,有点小小不舒服我都是要带看医生从不敢自用药,看医生还要千叮万嘱医生要小心用药。
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    15楼 2016-10-24 07:23 来自
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