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对话北海自闭症儿童家长:“孩子评估出自闭症以后,我想带着孩子一起去死”

发表于: 2017-03-29 10:20 31056人阅读 79人回复 只看楼主 | 第3页 | 最后一页

    北海土著

    来自: 广西北海市
    2016年12月1日发表在Cell的一项新的研究中,在奥地利IST的教授Gaia Novarino的带领下一组研究人员,已经确定了泛自闭症障碍新的遗传原因:SLC7A5突变导致脑内支链氨基酸降低。将支链氨基酸直接注射进缺失SLC7A5的小鼠的大脑内,能够治愈这些小鼠的神经系统异常。


    再等等吧,等待基因治疗时代的到来。例如B重度地中海贫血,国外好像已经进入临床三期了

    北海土著

    来自: 广西南宁市
    恐怖的罕见病,全球有4亿名罕见病患者

    老北海

    来自: 广西北海市
    多沟通就行了
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    33楼 2017-03-29 20:50 来自
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    北海通

    来自: 广西北海市
    唉,同情。

    老北海

    来自: 广西北海市
    路过,,,,,,,
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    35楼 2017-03-29 23:52 来自
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    北海新人

    来自: 广西北海市
    好想哭但是又哭不出来
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    36楼 2017-03-30 00:14 来自
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    北海新人

    来自: 广西北海市
    同病相怜。。。。。
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    37楼 2017-03-30 00:29 来自
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    北海市民

    来自: 广西南宁市
    话题有点沉重。对患有自闭症孩子的家庭表示自己可怜兮兮的同情,希望你们早日找到有效康复办法。
      对作者能深挖这个角度话题表示敬佩!有这么一个群体从孩子到父母生活在这样的状态,他们也需要理解和关注。
    当看到那句话,他们的父母担心百年以后孩子年龄虽大还不会自理,真想从棺材里爬出来,直让人辛酸。可怜父母心啊!
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    38楼 2017-03-30 07:45 来自
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    禁止发言

    来自: 广西北海市
    用户被禁言,该主题自动屏蔽!

    北海通

    来自: 广西
    可怜天下父母心!父母包办的后果!
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    40楼 2017-03-30 19:39 来自
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    北海通

    来自: 广西南宁市
    一个很沉重的话题,还记得舟舟吗、

    北海新人

    来自: 广西
    请关注这个群体,真诚的呼吁!这个病,远比病名的字面意思更可怕!对一般家庭来说基本上是毁灭性的打击,一定要整个社会的包容与帮助!
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    42楼 2017-03-31 03:31 来自
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    北海市民

    来自: 广东省茂名市高州市
    理解,当初带孩子去南宁儿童医院检查时,发现有不少这样的儿童由家长带着排队问诊,我的孩子也在其中。孩子一岁时还不会说话,喜欢一个人沉迷在自己的世界里,一个人玩的不亦乐乎,对旁人说话没反映。爷爷奶奶最先发现不对,怀疑是傻的,聋哑的,就抱孩子去福利院问人,接着去问花算命。经常在我面前抱怨我生了个傻仔,哑仔,怪物。他们觉得很丢脸。动员孩子他爸跟我离婚。当时压力太大了,我真想抱着孩子一起从五楼跳下。撑过来了,孩子一岁半就和他爸分开,孩子跟我。当初真的很彷徨,当时也没电脑,也不知是什么病,后来去南宁检查才知道。经常和病童家长在排队时聊天交流,这是一群智商正常,特别的孩子。医生会告知父母要陪伴孩子一辈子。我不甘心,通过物理治疗孩子一天天好转。我家孩子快两岁才说话,咬字不清,结巴,身体平衡感也不好。七岁时才讲话清楚,不结巴。现在孩子已上高中了,家务活样样都会干,生活自理没问题。家长们,给自己和孩子多的信心。陪伴是最好的治疗,孩子终会一天天长大的。

    北海土著

    来自: 广东省广州市
    我家孩子3岁3个月才去南宁区妇幼检查,确诊为自闭症。一直发觉他跟别人不太一样,可是却一直认为长大一点就好了,不是很在意。检查后还不接受这个事实。当时觉得天都塌下来了,只记得医生的一句话,没有药物可以治疗,唯一能帮助他的只有教育。自己就辞职了,带他踏上康复之路,当时不知道北海有这样自闭症培训机构,当年去到南宁残疾儿童康复中心,住宿条件非常差,看到好多孩子在那里培训几年还是口水流流,不会说话,也不会模仿,我真的抑郁了,在那里10天,我觉得没有效果,打听到南宁福利院的慧田比较好,转去慧田,3个月后,转回北海,孩子还是需要和家里人一起生活,有家庭氛围,一起共同努力的,自己的心里压力也没有那么大。在北海培训两年后,老师建议放在托班做社会融合教育,当时没有听老师的话,放在培训机构,自己开办了一个幼儿园。上小学时构建上小学的各项能力也花了不少时间,很幸运,在三小老师和同学都比较好,融合得不错,进步也是很大的。小学一年级下半学期,自己能走路去学校,也能自己买东西吃,一年级时学习成绩挺好,到了三年级成绩就跟不上了,我想说的只要他能在社会大环境下能够生存就好了。
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    44楼 2017-03-31 06:49 来自
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    刚到北海

    来自: 中国
    自闭症儿童是可以康复的,家长要时刻给孩子榜样的力量,多陪陪孩子,用你的微笑感染孩子。其他我也想知道孩子为什么会得自闭症。
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    45楼 2017-03-31 08:37 来自
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