能看到这个帖子的，我相信都是爱心人士，大家好，我是紅爷，这次求助的不是我，是我可爱的表侄子，表亲就住在我们对面，大家来往甚是亲密，表嫂怀胎十月，大家都期待着这个宝宝的来临，我还给孩子妈拍了孕妇照。8月26日的下午，就是这个小宝宝降生到这个世界的日子，然而，犹如天将降大任于斯人一般，宝宝经历了苦其心志，劳其筋骨，饿其体肤的折磨...... 孩子刚出生，由于不能正常排便，呕吐，腹胀，送检发现孩子患了先天性的消化道畸形，病理学名：先天性全结肠型巨结肠。 下面给大家科普一下这个病 先天性巨结肠（Hirschsprung′s discase）又称肠管无神经节细胞症(Agangliono-sis)。是以部分性或完全性结肠梗阻，合并肠壁内神经节细胞缺如为特征的一种婴儿常见的消化道畸形。是由于直肠或结肠远端的肠管持续痉挛，粪便淤滞的近端结肠，使痉挛肠段的近端肥厚、扩张而形成巨结肠，其另一病理变化是排便反射消失，这是由于肠壁内脏感觉运动神经系统的缺陷，不能产生正常的反射性直肠收缩和肛门内括约肌松弛，致使粪便不能排出。先天性巨结肠是一种比较多见的胃肠道畸形，其发病率与先天性肛门、直肠畸形不相上下。发病率1/2000-5000，男女比率为3-4：1，绝大多数患儿出生后48小时或更长时间无胎粪，继而出现呕吐及腹胀，发生肠梗阻。少数病例在出生后3～4天也可排出少量硬结胎粪。突出症状是出生后几周出现顽固性便秘，最初灌肠后减轻，但以后便秘越来越顽固，必须依靠灌肠才能排粪。由于粪便积滞，结肠扩张，细菌繁殖所致，常并发小肠、结肠炎，患儿经常性便秘突然转变为腹泻、发烧和结肠胀气，但仍然间隔数日不排粪、排气。而一旦排粪则为暴发性稀水样奇臭粪便，量多。全身情况迅速恶化，腹部异常膨胀，拒食，呕吐，严重脱水及电解质紊乱，很快出现休克。若不及时正确治疗，死亡率很高。 说到这里，心里已经很难受了，现在还不敢告诉家里的老人们，我的心里也是忐忑的，第一次遇到这样的事情，发生在自己身边，真的就发生在自己身边！！在此，我希望通过这个爱心帖子，在全网寻求帮忙和关注，众筹爱心善款，并且希望对这个病有相关医疗经验或者了解的大北海网友们，可以给我们一些意见和帮助！或者直接联系我们，我代表孩子的爸妈对你们表示感谢！！众筹15万手术费用，我会在帖子更新宝宝的病情和大家善款的公示，感谢大家！！在此，我以人格担保这个事情的真实有效性。随帖会更新宝宝的病情发展和善款收受的部分详情，感谢大家的关心，支持！！
孩子他爸给大家的一封信 社会的有爱各界人士你们好，本人是广西北海市的一名普通居民，姓名叫黄佳文，身份证号码450502198308200616，今年33岁，爱人名叫潘露，我平时是一个热爱生活，开朗的人。我在2016年8月26号的下午北海市人民医院迎来了自己的第一个宝宝，人生第一次感受到了做父亲的责任与喜悦。
当爱人推出产房的时候，由于全身麻醉而全身发抖的样子令我泪流满脸也终生难忘。心里暗暗的告诫自己一定要做好一个丈夫和父亲的角色。当全家人都沉浸在久久的喜悦中的时候，宝宝却因为迟迟排不出胎便而时不时呕吐和哭闹，当等到了8月28号的白天的时候
肚子开始发胀，脸色开始苍白，医生才决定把宝宝送进了北海市人民医院新生儿科住院了，由于孩子刚刚出生，还没有想好名字，于是给他用了妈妈的名字潘露B开就诊卡，并马上采取措施给宝宝肠胃减压，洗肠，做检查。在几个小时后医生告诉我们小孩可能得了
先天性消化道畸形。让我们马上送到上一级医院，也就是广西南宁医科大，于是我们决定连夜赶上南宁。
在
29号的凌晨到了南宁医科大之后马上住进了新生儿科，南宁的新生儿科规定，住院的婴儿一个星期只能见两次，每次3分钟左右，并且我们只能看监视器。第二天开始，在宝宝住院
一个星期之内做了五六次不同的检查后，
医生的初步临床诊断是先天性全结肠型巨结肠，在9月4号下达了宝宝的病危通知书。我们通过与医生的沟通，医生告诉我们
肯定会有两期手术以上，间隔时间在三个月到2岁之间，视身体状况而定。
但目前必须尽快的做第一期手术，痛心与纠结的
我们决定在9月5号给宝宝做了第一期手术，在手术中并使用了医学病理活检帮助宝宝得出他的医学诊断。
想到宝宝才出生几天，就要全身麻醉的开刀手术，危险性可想而知。我的心中挣扎无比痛苦，脑子里想到宝宝的妈妈她还没正脸的看过宝宝一脸，没抱过宝宝一次，没吃过一口她的奶........
当天手术经历了7，8个小时后，宝宝出来的表情我刻骨铭心。而当医生做完手术后告诉我们说宝宝现在还没完全的度过危险期，要送到新生儿科
的重症监护室。因为宝宝太小了，免疫力低，存在术后感染的风险，我刚放下一点的心，又给悬了起来........
老天爷，有什么罪过让我来承受，别让出生才几天的孩子承受这么大的痛苦！！于是我想起了一段话，要孩子是为了什么？传宗接代还是养儿防老，是为了付出与欣赏，不求孩子完美，不用替我争脸，更不用帮我养老。只要这个生命健康存在，在这个美丽的世界上走一遍，让我有机会与他同行一段，告诫自己换个方式去爱孩子！只要他健康，快乐，足矣……
在进去重症监护室的第五天，医生告诉我宝宝感染的指标在攀升。于是医生加强抗生素降低感染指标保守治疗。在医生的治疗起了点效果的时候决定试喂5毫升的糖水给宝宝，这是宝宝出生到现在喝的第一口糖水，
因为一直以后宝宝都是禁食的，只能打静脉营养，自己想想都痛苦无比。
可当喂进去后的几个小时后，发现肚子还是胀起来了，医生只能停喂。
病情如此反复，我自己心痛如绞。当9月12号宝宝的病理活检医学报告出来了，最终的医学诊断真如当初的医生临床诊断一样，
全结肠型巨结肠，外带30公分的小肠没有神经细胞。我不是学医的，我不懂这些。经过和医生的沟通，我才知道意味着什么，
意味着宝宝的大肠全部要切除，外带切除30公分的小肠。
而肠子切除后现在的医学没有办法移植或者人工再造的技术。医生告诉我，宝宝必须做这个手术，不然存活不了，但是这个手术什么时候做和能不能根治都需要根据他的身体状况，也许一次不行还需要再次的手术，这是最坏的结果。
当我听到这个结果的时候，我无法接受,但又必须面对的结果。而面对这个最坏的结果同时，我还面对着宝宝的每天高额医疗费用和以后的不定次的手术费用还有宝宝以后的生活调理，复检各方面的费用。也许几十万对于一些富裕家庭不算什么，但是我的家庭本就是一个普通的家庭，父母早已退休，孩子出生后，我和我爱人也没有正式的工作，面对着这种情况，心里万念俱灰。
我在想，宝宝一出生就遭受如此大的磨难和痛苦，但是如果经过各方的有爱人士和医生们的帮助下还是被老天爷如此的狠心带走的话，我会很难过很久，但我的人生会放的下，我会重新站起来生活，但是如果因为我没有筹到资金而耽误了他的治疗的话，我会内疚一辈子，我原谅不了我自己。在此我想到社会的有爱心的各界人士，希望大家伸出你们的援助之手。不管是捐助也好还是发动媒体或者慈善基金会联系我也好，帮我们救救一个刚刚来到这个美好的社会的小宝宝吧。
看完孩子爸爸的独白，心里甚是感触，是啊 ，生孩子不就是希望他健康的活着，在不久的将来去做自己喜欢的事情，去成为他想要的自己吗，想到这里······ 最后，希望大家伸出援助之手，燃起星星之火，点亮这个宝宝的生命之光，善款多少不是问题，聊表心意，下面是孩子爸爸的联系方式，
若提供帮助或者有需要咨询的网友可以添加我的微信，18777940194，或者孩子爸爸的微信18677910093，谢谢365，谢谢大北海的所有网友。
18777968058 苏老师
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